El lunes pasado, esta niña de 8 años asistió al Hospital de Niños para su primer dosis obligatoria del suero Enzyme, luego de que una resolución de la Sala Constitucional obligó a la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) a pagar el tratamiento, que tiene un costo $78 mil (¢31 millones) anuales.

Además: ¿Qué tiene Tania?

“Ella estaba triste, muy mal. Le daba pena que la vieran, porque no tenía la alegría de curarse.

Ahora está feliz, muy contenta con el tratamiento”, asegura doña Viviana Valle, la mamá de Tania.

La próxima dosis será el primero de setiembre, 15 días después de esta.

Son sesiones de tres horas, conectada a la bolsa de suero que le protege los huesos y le previene las hemorragias provocadas por la rara enfermedad.

“El lunes llevamos a los hermanitos, José y Sofía. Ellos vieron todo el proceso y estuvieron con ella”, indica doña Viviana.

Muy tímida

Tania es la mayor de los tres hijos de José Antonio González y Viviana Valle.

Su mamá la describe como “tranquila y muy cariñosa”, aunque podemos agregar que es bastante tímida: se rehúsa a dar entrevistas, aún por teléfono.

Es la consentida de sus compañeros en quinto grado de la Escuela de Riojalandia, por su carácter dulce. Esos niños están conscientes de la enfermedad que aqueja a la pequeña y se preocupan por su salud.

“Lo toman con normalidad, pero cuidan mucho, son muy considerados. La maestra también colabora y entre todos son una gran ayuda”, explica Valle.

Los papás de Tania recurrieron a la ayuda de la Defensoría de los Habitantes luego de que los síntomas por desgaste óseo se intensificaron: la niña padece una marcada cojera desarrollada en los últimos meses, por la ausencia de tratamiento adecuado.

“Por el problema en la piernita, este año no va a poder desfilar con el cuadro de honor”, lamenta doña Viviana.

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¿Qué tiene Tania?

La enfermedad que padece Tania González es Gaucher tipo 1, provocada por un gen defectuoso que se encuentra aproximadamente en una de cada 40 mil personas.

Mucha gente con Gaucher tipo 1 no tiene síntomas clínicos y lleva una vida normal. Sin embargo, en algunos casos –como el de Tania– puede poner en riesgo la vida.

Tal vez el signo más frecuente del Gaucher tipo 1 es el agrandamiento del bazo o del hígado, que provoca una tendencia al sangrado o fatiga relacionada con la anemia.

También provoca daños óseos y esos síntomas pueden ocurrir en cualquier momento de la vida.

En más de la mitad de las personas con Gaucher tipo 1, las radiografías revelan una deformidad característica denominada deformidad en frasco de Erlenmeyer:los huesos del muslo se ensanchan en la rodilla en vez de tener el contorno redondeado normal.

Fuente: www.gaucher.org.uk