Gran ayuda para los pequeños luchadores

60 niños ticos viven con marcapasos

Enfermedades congénitas, en su mayoría, provocan el implante hasta en recién nacidos

Un pequeño aparato electrónico, cubierto de acero inoxidable, le devolvió el ritmo al corazón y la sonrisa al rostro de 60 niños y adolescentes ticos.

A todos ellos se les implantó un marcapasos en el hospital Nacional de Niños (HNN), adonde asisten periódicamente para asegurarse de que todo anda bien.

El implante se hace cuando el corazón no puede, por sí solo, mantener el ritmo normal.

Esto se debe a enfermedades adquiridas, calcificación del tejido de conducción que bloquea los impulsos eléctricos, después de una cirugía de corazón, o a defectos congénitos, muy comunes en niños con síndrome de Down.

El marcapaso se coloca debajo de la piel, en el pecho. Desde el aparato (generador), sale un cable hasta el corazón que se encarga de enviar los impulsos.

Jorge Faerrón, cardiólogo del HNN, explica que a los niños -incluso bebés-se los ponen en la pancita. "He tenido casos en que el marcapasos pesa la mitad de lo que pesa el bebé".

Cuidados y mitos

Faerrón y su colega Osvaldo Gutiérrez, del hospital México, explican que, aunque algunas veces se presentan infecciones después del implante o los cables se rompen, los marcapasos modernos son muy seguros y quienes los usan pueden tener una vida normal.

No obstante, es recomendable mantenerse a una distancia de al menos un metro del horno de microondas porque, al igual que los detectores de metales y barras "antirrobos" de las tiendas, pueden interferir con la actividad eléctrica del aparato.

Lo que sí está prohibido es recibir tratamientos de diatermia (corrientes eléctricas) o someterse a estudios con resonancia magnética nuclear.

Para ambos médicos, el efecto negativo de los teléfonos celulares o la posibilidad de que les caiga un rayo porque llevan un marcapasos son mitos.

El cuidado más importante es asistir al control periódico y no exponerse a actividades bruscas, ni practicar deportes competitivos o de contacto, como el fútbol y el karate, los cuales podrían ocasionar que se rompa el cable o desconectar el marcapasos.

"El aparato tiene una vida útil de 10 a 15 años, pero quien lo necesita, lo usará toda la vida porque esa deficiencia no se cura", aclara Faerrón.

Gutiérrez agrega que "es poco probable que alguien muera en el acto porque se le quita el marcapasos, pero sí puede tener complicaciones muy serias en las próximas horas o días que podrían causarle la muerte".

"Se puede hacer deporte, pero con una bola suave, para evitar un golpe fuerte, con excepción de tirarse de panza en tobogán. Cualquier niño con marcapasos puede tener una vida normal ", aclara, con una sonrisa Faerrón, un "ángel", según muchos padres.

Un angelito incansable

"Alto, suave un momento; tengo que salir", le dice Paula Martín a su "profe" de cocina en el kínder, cada vez que van a meter algo al microondas.

Con solo cinco años, a "Pau" ya le han practicado cuatro cirugías, dos de estas a corazón abierto, cuando tenía tres años.

Ella conoce al pie de la letra los cuidados que debe tener por llevar un marcapasos; se sabe hasta el nombre de las medicinas que requiere y el horario en que debe tomarlas, por su transplante de válvula.

La machita, que habla sin parar y ama los "brinca-brinca", sabe que gracias a Dios y a la disciplina que han tenido ella y sus padres, hoy puede correr, a pesar de que los médicos decían que tal vez no volvería a caminar ni a hablar.

Según su mamá, Julissa Céspedes , el control y cariño de los médicos del hospital de Niños y los meses de terapia han sido vitales en la recuperación de "Pau", pero nada se compara con el poder de Dios y la valentía de esta niña.

"Me preguntaba por qué no podía mover el brazo. '¿Está dormido?', me decía. Yo le respondía que sí y que debíamos despertarlo. Ahora me dice: 'mirá ma, como se ha compuesto mi mano chueca'".

"'Pau' es un testimonio del poder de Dios. Solo alguien que lo haya vivido entiende lo terrible que es darle un beso a un hijo camino al quirófano y no poder reconocerlo después porque está lleno de tubos y aparatos". Doña Julissa agradece a Dios todas las mañanas por haber despertado en la casa y no en el hospital. "El testimonio de 'Pau' nos cambió", afirma.

Un "Milagrito" que sufre por no jugar mejenga

"Voy a ser electrofisiólogo o cirujano de tórax", dice Luis Chaves, un joven de 16 años a quien estas dos profesiones no se le metieron en la cabeza por casualidad.

Esa seguridad en lo que quiere ser ha nacido poco a poco, pues desde que tenía ocho días de nacido recorre el hospital de Niños, donde lo llaman "Milagrito", por haber sobrevivido a varias cirugías, un trasplante de válvula y al implante de dos marcapasos.

"Hace una semana me colocaron el segundo, porque se desconectó el cable y pasé tres días cansado. Me sé de memoria el tictac de mi válvula y la oía descontrolada", explicó el viernes este alumno del Liceo de Ciudad Colón. "Sin Dios, ya me hubiera ido", asevera Chaves, un muchacho que, como todo adolescente, ama el "rap"; no obstante, se siente diferente.

"Veo las cicatrices que tengo en el espejo, evito hablar por celular, 'sueno' al entrar a los bancos y me quemo por jugar fútbol... y casi no puedo".

Eso sí, Luis confiesa que igual se escapa para mejenguear y se emociona "cruzando los dedos para que no le pase lo del señor del anuncio". También ha comprobado que, "con este corazón como está, huy, claro que puedo enamorarme".

Al día de nacida le pusieron el "motorcito"

Jimena Murillo nació a los 7 meses, con un bloqueo en el corazón. Un día después, le implantaron un marcapasos.

Hoy tiene cinco añitos y ya le han practicado dos cirugías; la última fue el año pasado, cuando le cambiaron el aparatito porque había bajado de las costillas a la ingle.

La pequeña, amante de las clases de danza, pasó varios días hospitalizada debido a que su cuerpo rechazaba el nuevo marcapasos.

A punta de antibióticos, cuidados y mucha fe, salió adelante. Hoy, lleva una vida normal, como cualquier chiquita de kínder, solo que cada vez que sale del país debe llevar un documento que certifique que ella no puede pasar por el detector de metales y, por cautela, no se acerca ni a un metro del "micro" cuando está prendido.

También asiste, religiosamente, al control médico. "Ella sabe que por su deficiencia cardiaca no podrá hacer deportes extremos, fumar, ni engordar demasiado, y que cuando vaya a tener un hijo, deberán reprogramarle su marcapasos", dice su mamá, Lorena Vargas.

En busca de la causa que pudo haber ocasionado el mal de Jimena, doña Lorena se hizo muchos exámenes para determinar si ella padecía alguna enfermedad, pero no encontraron nada.

"Esto ayuda a caminar a mi corazón", dice Jimena, tocándose el marcapasos, mientras su mamá asegura que Dios y los médicos le han devuelto la vida en varias ocasiones. "Yo amo la Caja. Aquí pueden privatizar todo, menos esa institución. El hospital de Niños es excelente".