Abril: mes internacional del autismo
Encerrados en su mundo
Quienes viven este transtorno cerebral se aíslan y tienen dificultades para expresarse Ingad Galeano Jiménez, colaboradora
igaleano@aldia.co.cr
Ya casi termina el mes internacional sobre el autismo, pero este trastorno es una realidad que sigue presente con fuerza en la sociedad costarricense.
Al menos 200 familias ticas están unidas por un problema que afecta la capacidad de uno de sus miembros para relacionarse con los demás, pero que al mismo tiempo otorga destrezas especiales y capacidades sobresalientes, talentos para la música y el arte, así como las matemáticas.
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4
de cada 10 mil personas son autistas, según la Organización Mundial de la Salud.
30
meses: tiempo en que se desarrolla el trastorno. Después de esa edad ya no se da.
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Para que quede claro: el autismo no es una enfermedad, sino un trastorno cerebral, según explica la doctora Patricia Jiménez, de la unidad de desarrollo y conducta del niño, en el Hospital Nacional de Niños (HNN).
Aparece en los primeros 3 años de edad y continúa durante toda la vida, desarrollando limitaciones para comunicarse e interactuar con otras personas, además de problemas de conducta.
Con piel tica
En Costa Rica hay 200 familias en las que viven personas con autismo y que visitan el HNN, afirmó Marcela Esquivel, psicóloga del centro hospitalario.
Una de estas personas es Caleb Castañeda, de 19 años y vecino de Desamparados. Es estudiante de quinto grado de la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil (ENI) y parece un niño, corre por todo lado, brinca y se ríe sin razón.
Su madre, Grace Piedra, descubrió que su hijo tenía autismo a los 3 años, él se aislaba del mundo y pasaba sentado en un sillón observando la Biblia.
Ni en Costa Rica ni en el resto del mundo se conoce con certeza cuántas personas con autismo existen, de hecho, en nuestro país el centro de información del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INEC), no ha realizado ninguna medición sobre el tema.
Sin embargo, datos de Estados Unidos, para el período 2003-2004, indican que más de 300 mil individuos entre los 4 y 17 años de edad tenían autismo. El Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de ese país (CDC, por sus siglas en inglés) lo considera uno de los más importantes problemas de salud.
Estar atentos
En sus primeras etapas, el autismo se puede confundir con sordera o torpeza. Este ha sido el primer diagnóstico para algunos niños y ha hecho a los padres perder tiempo valioso de tratamiento.
A los pequeños con autismo se les debe enseñar cada cosa que los demás aprenden por observación o desarrollan por sentido común: por eso el tiempo es tan importante, es más probable que se obtengan avances en niños de 3 años que en muchachos de 12.
Para Patricia Villegas, directora de la ENI, existen métodos que ayudan en su desarrollo, particularmente en la parte educativa, la musicoterapia e hidroterapia (ejercicios en el agua).
“En la escuela atendemos alrededor de un 30 por ciento de niños con autismo, entre los 2 y 18 años. Es un trabajo de mucho esfuerzo y dedicación para dar apoyo funcional tanto al niño como sus padres”, dice la docente.
Mientras se busca la cura, solo el diagnóstico a tiempo, el amor de la familia, la terapia y el respeto de la sociedad pueden hacer que las personas con autismo disfruten una vida con calidad.
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Ejemplos
Juvenal Valerio es uno de los genios con autismo: habla 5 idiomas. En la foto pinta para un proyecto country. José Rivera
Laura Pineda comparte en el jardín con la pequeña Mónica Figueroa. Esto le ayuda a desarrollar destrezas motoras y, por supuesto, a mantenerse ocupada. José Rivera
El joven Michael Bermúdez trabaja en ASCOPA, donde confecciona artesanías (aquí se le ve haciendo un collar con avalorios) que le permiten tener un pequeño ingreso. José Rivera
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Pura fortaleza
Maribel Madrigal, Curridabat
He aprendido el amor puro sin esperar nada a cambio, la esperanza ante las cosas más pequeñas”
Taina Rodríguez, Coronado
Mi hijo es diferente, pero especial, me ha enseñado muchas cosas para entender el amor, la vida y la paciencia”
FloraBadilla, Río Azul
Me ha tocado luchar mucho, pero mi hijo es precioso, especial y lleno de amor a la vida, siempre con ganas de aprender”
Jesús Villalobos, Tres Ríos
Es un cambio de vida en lo familiar, pero mi hijo es muy especial y diferente, porque envuelve todo un mundo distinto”
Margarita Quesada, Desamparados
A veces no entiende y llega el momento en que no comparte, pero así es mi hijo, un universo lleno de amor, que me llena el alma”
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Conózcalos un poco más
Las personas con autismo pueden presentar las siguientes conductas:
Se ríe sin razón o en momentos inapropiados.
No percibe el peligro.
Aparente insensibilidad al dolor.
No le gustan los abrazos ni que se le acerquen mucho.
Juegos inusualmente sostenidos o repetitivos.
Evita mirar a los ojos.
Prefiere estar solo a compartir en grupo.
Dificultad para expresar necesidades, usa más los gestos que las palabras.
Es insistente y repite todo.
Hace eco a frases o palabras de otros.
Le gusta poner las cosas a dar vueltas o él mismo da vueltas.
Dificultad para interactuar con otras personas.
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¿Qué nos pide un autista?
Un ambiente estructurado y evitar totalmente los cambios inesperados.
Que no le hablen demasiado, ni muy rápido. Usar lenguaje sencillo.
Respetar su ritmo y comprender sus necesidades.
No ingresar sin permiso en su espacio habitual ni tocar sus pertenencias.
No obligarlo a comunicarse en una forma que no comprende.
Siempre repetirle las preguntas y darle tiempo para que conteste.
Fuente: Patricia Villegas, directora de la ENI.
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Juega solo, sin hacer ruido
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Estas instrucciones con imágenes son necesarias para que sepan cómo comportarse. Están en el baño de la Asociación Costarricense de Padres y Amigos de Personas con Autismo.
Cortesía ASCOPA
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El reloj marca las 10 a.m. del 28 de marzo anterior. Entro a un cuarto pequeño, ubicado en el primer piso del edificio nuevo del Hospital Nacional de Niños.
Aquí está por llevarse a cabo la prueba de diagnóstico llamada ADOS, por sus siglas en inglés (Autism Diagnostic Observation Skill), un examen para determinar si alguien tiene autismo.
Aunque parezca muy sencillo, la prueba consiste simplemente en provocar una situación social, para evaluar si el paciente se conecta con el mundo.
Aparte de la camilla y un escritorio, la habitación está repleto de juguetes, entre ellos un conejo de peluche y unos legos de colores.
Todo tipo de huellas pequeñitas pintadas sobre la pared blanca eran prueba de que habían pasado muchos de niños por ese lugar. Es verdad, pues en este centro médico, del 2003 a febrero del 2007, han estado hospitalizados 68 menores con autismo.
A la cita llega un niño de aproximadamente 6 años, su madre y las doctoras Patricia Jiménez y Marcela Esquivel.
“Pablo”, nombre ficticio para proteger su identidad, es un pequeño travieso, que entra con su cabello negro todo mojado por el sudor y con los dientes forrados de color plata.
La prueba da inicio y aunque casi me sentí una más del equipo médico, la regla principal que debo cumplir para permanecer en la consulta es ver y callar a lo largo de toda la hora que dura el diagnóstico.
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Movimientos estereotipados.
Cortesía de la doctora Jiménez
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-“¿Te gustan, los viste?, qué lindos ¿verdad Pablo?”
La pregunta de la doctora es sobre los juguetes, pero él parece no escuchar, permanece callado por varios segundos y no sigue la conversación.
-“Ummm…” contesta al rato, sin mirarla a los ojos.
La doctora le entrega piezas de un rompecabezas incompleto, él intenta armarlo, sin llegar a completarlo pide dos piezas más y dice que hizo un rayo de letras.
-“¡Qué lindo Pablo! Ahora vamos a jugar a la casita con estos muñecos”, propone la doctora y de inmediato le muestra una familia de cuatro miembros.
-¿Qué quiere ser usted?, pregunta la especialista. Sin contestarle agarra el bebé, el papá y el perro, comienza a jugar solo, sin emitir ningún sonido, como si nadie lo estuviera acompañando.
Cuando la especialista le habla el responde un con un sí, moviendo la cabeza y sin verla a la cara.
Pablo babea de vez en cuando e imita el sonido que hace cuando está tomando un fresco con pajilla: tiene sed, pero no lo dice, solo lo manifiesta así.
Continúan los juegos, entre ellos ver un cartel pequeño con diferentes dibujos, en el que Pablo ve venados y repite constantemente lo que la doctora dice.
- “¿Quién es esta? Una señora con caracoles”, dice la doctora.
- “Una señora con caracoles”, responde Pablo.
- “¿Y qué está pasando ahí?”
- “Ummm… no sé”
A partir de este momento se le escuchan solo frases entrecortadas, incompletas y algunas simplemente no se entienden.
Pablo no sabe decir quiénes son sus amigos ni de qué juega en los recreos de la escuela. A la hora de irse no le sale ni un simple “hasta luego”: pasa por la puerta, sin mirar atrás.
Las pruebas concluyen que este niño se conecta poco con la sociedad, no tiene interacción visual, usa frases estereotipadas y presenta ecolalia (repetición de las últimas palabras escuchadas). Según Jiménez, es muy probable que tenga autismo.
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Un estudio inglés dice que el autismo es 14 veces más común en hombres que en mujeres.
Photos.com
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