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Joven luchador
Carlos Aguirres necesita un ventilador mecánico para poder respirar, pues la distrofia muscular ha deteriorado sus capacidades. En la imagen aparece con su hermano menor, Érick, y su madre Irene Aguirres.
Manuel VEGA/Al Día
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Con vida por una máquina
Costarricenses como Terri Schiavo Mónica UMAÑA D.
monicau@aldia.co.cr
Sara Isabel perdió la vista desde los 7 años, casi el mismo tiempo que tiene conectada a una sonda para recibir alimentación. Hoy, a sus 15 años, una enfermedad la tiene en estado vegetativo.
En nuestro país hay 28 pacientes que dependen de una máquina de ventilación mecánica o de una sonda para alimentarse y así poder vivir, pues alguna enfermedad les impide respirar o recibir alimentos por si mismos.
Estos datos fueron proporcionados por el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Calderón Guardia, pero esas cifras podrían ser mayores.
Aquí, legalmente, ninguna persona puede quitar los aparatos que ayudan a prolongar la vida de alguien.
El artículo 21 de la Constitución Política dice que "La vida humana es inviolable".
Ni siquiera un médico puede atribuirse la responsabilidad de quitar la sonda o el ventilador mecánico a un paciente.
La jefa de Neurología del Calderón Guardia, Dra. Olga Villalta Calderón, explicó que el tema de la eutanasia y el derecho a la autodeterminación (cuando un paciente deja por escrito su voluntad) requieren de un debate serio en nuestro país.
Incluso, la ministra de Salud, María del Rocío Sáenz, aseveró que tanto la Constitución Política como la Ley General de Salud no contemplan el tema de la eutanasia.
En Estados Unidos, el caso de Terri Schiavo, quien murió de desnutrición por falta de alimentos la semana pasada, cuando desconectaron el tubo que la alimentaba, acrecentó el debate sobre si se debe o no prolongar la vida de estos pacientes. DesalentadorCarlos Aguirres es un joven que a los 15 años tuvo que ser sometido a una traqueotomía, para colocarle un ventilador mecánico.
La distrofia muscular que padece lo obliga a usar silla de ruedas y a afrontar los pronósticos médicos, que han sido desalentadores.
"Cuando tenía 11 años me dijeron que mi hijo iba a morir pronto y ya tiene 20 años", recuerda Irene Aguirres, su madre.
Aunque la enfermedad tenga atrofiados los cuerpos de Sara y Carlos, ellos siguen sintiendo y viviendo.
En nuestro país, estos pacientes reciben atención en centros de cuidados paliativos para niños y adultos.
La enfermera Laura Acosta, del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Calderón Guardia, explicó que atienden pacientes oncológicos en fase terminal, con enfermedades crónicas o degenerativas, y pacientes que requieren manejo del dolor de difícil control. El presupuesto anual del Centro es de ¢839 millones anuales.
También se da otra realidad, que es la de los pacientes cuyos familiares no quieren -o pueden- hacerse cargo de los enfermos.
"Tenemos siete meses de tener una paciente internada con daño cerebral y sus familiares no la quieren recibir. Constantemente a las personas con daño cerebral grave cuesta ubicarlas, porque los hogares para ancianos no los aceptan", explicó el Dr. Ricardo Sánchez Pacheco, neurólogo de ese centro médico.
Las manos de Carlos aún le permiten pintar cuadros. A pesar de que su enfermedad no lo deja respirar por sí mismo, mantiene intacta la fe en Dios, y mientras conversa, ojea una foto de Monseñor Hugo Barrantes, que le acaban de regalar.
"Le digo a los jóvenes que disfruten sanamente... ellos que pueden hacerlo...", dice Carlos, con tono de resignación.
Mientras, el mundo seguirá preguntándose:
El final de la vida, ¿quién lo decide?
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Agradecidos
En el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Calderón Guardia, las familias de pacientes que han recibido ayuda en este lugar, dejan mensajes de agradecimiento que desbordan la capacidad de una gran pizarra.
Róger BENAVIDES, para/Al Día
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¿Por qué están así? Neurología del Hospital Calderón Guardia.
Estado de coma: Implica daño cerebral y ausencia de respuesta a estímulos. Ocurre cuando se presenta depresión de la actividad del tallo cerebral y ausencia del estado de vigilia. Si es reversible.
Muerte neurológica: Es cuando las funciones del tallo cerebral cesan. La persona está clínicamente muerta desde el punto de vista neurológico. Es un estado irreversible. Para que la persona continúe con vida se necesita ventilación mecánica y sonda para alimentarse.
Estado vegetativo persistente: la persona puede respirar por si sola y tiene funciones en el tallo cerebral, pero hay daño en la corteza cerebral. La persona no habla, apenas abre los ojos. No tiene respuesta al medio, y es incapaz de comunicarse. Este era el caso de Terri Schiavo.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): provoca daños en el sistema motor. La persona continúa consciente y orientada, su cerebro funciona con normalidad y es capaz de tomar decisiones.
Cuidados paliativos: Son los cuidados paliativos que se proporcionan al paciente cuya enfermedad no responde al tratamiento médico.
Suicidio Asistido: Cuando el paciente pide conscientemente que le den algo para morir.
Eutanasia: La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la eutanasia como aquella "acción del médico que provoca deliberadamente la muerte del paciente".
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Ayuda
A Sara Pérez Jiménez la alimentan por medio de una sonda en su estómago, pues la enfermedad que padece, la imposibilita para hacerlo sin ayuda. En la imagen, junto a su madre, Sara Jiménez.
Erick CÓRDOBA, para/Al Día
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Calidad de vida
Sara padece enfermedad de Batten
Sara Isabel permanece acostada, cálida, en los regazos de su madre. Dios la puso hace 15 años en un hogar donde el amor le sobra. Eso se nota.
La joven está en la misma situación que vivió la estadounidense Terri Schiavo. Ambas en estado vegetativo. En el caso de Sara, porque padece de la enfermedad de Batten, neurodegenerativa, que le hizo perder la vista desde los 7 años.
Sara empezó a presentar problemas para caminar y hablar desde los 4 años, debido a su enfermedad que produce la destrucción masiva de células, explicó su madre, del mismo nombre.
Su hermano Gabriel murió de la misma enfermedad.
"Queremos darle a Sara una vida digna. Para nosotros fue muy difícil al principio, pero Dios y la fe nos han ayudado a salir adelante. Ellos tienen una vida que debe ser respetada", señaló Sara Jiménez.
La menor tiene 8 años usando una sonda para alimentarse, y varias veces al día tienen que meter un tubo en su garganta y aspirar para que no se asfixie.
"No somos nosotros los que vamos a ocasionarle la muerte, ella tiene un propósito que no podemos truncar, no somos dueños de sus vidas", dijo vehemente la madre.
Sara y su esposo, Dehuel Pérez, son personas que han luchado por darle calidad de vida a Sara.
Una de sus preocupaciones principales es que cuando Sara cumpla 18 años, ya no la atenderán más en el Hospital de Niños, a pesar de que sus necesidades y fisonomía siguen siendo las de un menor.
"Estos niños no son considerados rentables en el Hospital de Niños, porque nunca van a poder devolverle al país lo que han invertido en ellos. Para este tipo de niños, con enfermedades terminales o crónicas, tampoco hay derechos contemplados", agregó.
Los padres de Sara quisieran poder sacarla más de la casa, por ejemplo, al albergue San Gabriel, donde le dan terapia a los pacientes y a sus padres, pero no cuentan con la silla de ruedas especial, cuesta alrededor de $3.500 (¢1,6 millón).
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Chineada
Doña Irma Rojas tiene siete hijos que la cuidan y la chinean. Han aprendido a comunicarse con ella leyendo los labios, o con un alfabeto que usan para ayudarla a construir palabras. Ella cierra sus ojos para afirmar que es la letra correcta. Aquí aparece junto a su hija Aracelly.
Róger BENAVIDES, para/Al Día
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Bisabuela ejemplar
La sonrisa de Irma Rojas es suficiente para sentir que la vida tiene sentido, aunque se esté en una cama.
Esta mujer, de 66 años, padece desde hace 10 de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que la obliga a permanecer conectada a una máquina para respirar, y a una sonda por donde recibe los alimentos.
Cuando empezaron los primeros síntomas de la enfermedad sintió que el mundo se le venía encima. Hacia largas caminatas y solo quería terminar con el sufrimiento.
Una vez, un médico le dijo que podía detener la esclerosis, pero no curarla. Ella pidió que no le dieran tratamiento, pues quería que la enfermedad avanzara normalmente. Y así fue. La ELA progresó dramáticamente en muy poco tiempo, provocando daños en su sistema motor, sin embargo, su cerebro funciona con normalidad.
"Al principio fue muy duro, tuvimos que asumir la responsabilidad de cuidar a mamá, que fue como un reto para nosotros, porque somos una familia humilde y no sabíamos lo que era aprender a manejar estas máquinas. Tuvimos que llevar un curso para aprender a hacerle los procedimientos", cuenta Aracelly, una de los ocho hijos de doña Irma. Además tiene 28 nietos y 6 bisnietos.
En Grecia, doña Irma vive rodeada de los cuidados y chineos de siete de sus hijas, que se reparten el día en diferentes horarios.
Todas han aprendido a leer los labios, para entender las necesidades de su madre, y usan el alfabeto en el que ella señala las letras y van formando palabras.
"Mami es una bendición. Esto nos ha unido mucho como familia, ella ha sido un gran ejemplo, y nos ha enseñado que muchas veces uno se siente mal por cualquier cosa", dijo María Levinia, otra de las hijas.
En la vida de esta familia, la tristeza no tiene cabida. Cuentan que para doña Irma, un cumpleaños no puede pasar sin escuchar al "Charro Neco" cantarle. Cuando se entera que algún vecino está enfermo, pide que alisten la silla de ruedas, para salir a visitar al afectado.
Y cada vez que sus hijas le insinúan que sería buena idea llevarse el canario que está en su cuarto, doña Irma levanta un poco su pierna derecha y frunce el ceño, en señal de molestia; aunque por dentro su dulzura le impida enojarse en serio.
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