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 Nacionales Domingo 08 de octubre, 2006, San José, Costa Rica.
 

Al menos 200 mil niños tienen alguna discapacidad en el país

Madres se fajan por sus hijos especiales

Junto a ellas en la escuela Centeno Güell luchan para que se puedan desenvolver en la vida, pese a limitaciones económicas y temores

Esteban Arrieta Arias

“Dios sabe a quién le pone este tipo de pruebas. Cuando me dijeron que mi niño había nacido enfermo, yo le preguntaba a Dios: ¿por qué me pasaba esto a mí?”.

“Sin embargo, poco a poco, me di cuenta que el Señor quería que yo me hiciera cargo de este angelito, aquí en la tierra”.

Con estas palabras, Leda Rivera, madre de Kenneth David Quirós, un niño de nueve años que sufre de parálisis cerebral, se refiere al cuidado que día a día le da a esa cruz especial que le tocó cargar.

Otras 680 madres de la Escuela Centeno Güell, en Guadalupe, viven un drama similar, pensando en cómo ayudar a sus hijos, para que puedan desenvolverse sin ayuda en el futuro, cuando ellas ya no estén.

En estos siete años de estar acá, he visto historias que me han golpeado el corazón”,

Ana Lucía Ávila, Directora de la escuela.

400

mil personas en el país sufren de discapacidad, la mitad son menores.

Según datos del Consejo Nacional de Rehabilitación y Educación Especial (CNREE), en el país hay 400 mil personas con discapacidad, de las cuales al menos 200 mil son menores de edad. La Centeno Güell es la institución más grande de las 23 que existen.

Desde 1940 este centro de enseñanza especial se encarga de atender a los niños que sufren de deficiencias visuales o ceguera, retardo mental, sordera, parálisis cerebral y otras discapacidades múltiples.

Ana Lucía Ávila, directora de la escuela, informó que en los siete años que ha estado al frente de la institución, ha sido testigo de muchas historias, que le han golpeado el corazón; sin embargo, lo que más le reconforta es “ver la lucha de las madres por tratar de sacar a sus hijos adelante, a pesar de los problemas, las limitaciones y el temor.

“La labor de la Escuela Centeno Güell se ve magnificada por el trabajo en conjunto del personal, los voluntarios y la comunidad; pero sobre todo, por el aporte que hacen los padres”.

Ávila manifestó que trabajar con niños, sin importar si tienen discapacidad o no, conmueve el corazón, haciendo que se cree un verdadero compromiso.

“A todas horas del día, y en todas las aulas, se puede encontrar a las madres de estos niños, trabajando, ayudando y con la convicción de que la discapacidad de sus hijos se puede superar. Eso es muy motivante”.

Ayuda integral

En el centro de enseñanza especial, se brinda una atención multidisciplinaria, que incluye ayuda psicológica, física y médica, que se complementa con las toneladas de amor y cariño que aportan las madres, con sus lágrimas, sonrisas y esfuerzo.

Damaris Barquero, directora del departamento de retardo mental, dijo que todo el trabajo que se hace durante años, tiene una meta bien definida.

“La idea de la escuela es darles todo el apoyo que ellos necesitan, para que en el futuro puedan desenvolverse bien en todos los entornos posibles, desde la comunidad, hasta el trabajo, sin importar sus limitaciones. Creemos que son capaces de salir adelante”.

Pese a las buenas intenciones de todos los involucrados, en algunas ocasiones la falta de recursos se convierte en una limitante para ayudar a chiquitos especiales, tal y como lo reconoció la directora del CNREE, Bárbara Holst.

“Todos los centros de enseñanza especial del país dependen principalmente de los recursos que les gira el Ministerio de Educación todos los años.

“Lamentablemente, en muchos de los casos, el dinero no alcanza y por eso hay muchas carencias, pese al esfuerzo de los docentes y el apoyo generoso de la comunidad y los padres”.

La funcionaria manifestó que la infraestructura que tiene la escuela Centeno Güell es un caso aparte, en relación con los otros centros de enseñanza especial.

Sin embargo, los problemas financieros y administrativos mantienen sin cuidado a las madres como doña Leda, quienes todos los días se presentan a la escuela como si se tratara de un trabajo, para una terapia más, para un esfuerzo más.

Con la parálisis “aprendí lo que es amar"

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Leda Rivera carga a su hijo Kenneth antes de la terapia.

Cada mañana, tras levantarse muy temprano, lo primero que hace Leda Rivera es orar y pedirle a Dios que le dé salud, con el único objetivo de seguir luchando por su hijo Kenneth Quirós, quien sufre de parálisis cerebral.

Hace nueve años, cuando supo que su hijo estaba enfermo, doña Leda no pudo evitar el temor y el preguntarse, ¿por qué Dios le había puesto esa prueba?

Sin embargo, la respuesta llegó pronto, “el Señor quería que conociera el verdadero amor”.

“Cuando él tenía siete meses, era casi un vegetal, que no se podía mover. Ahora, después de mucho esfuerzo, él se puede sentar y moverse, sostener la cabeza, dar vuelta y otras cosas.

“Con los niños especiales uno aprende lo que es el verdadero amor, se aprende a valorar todo, desde que uno abre los ojos, hasta que se acuesta”.

Doña Leda asegura que la prueba que le ha puesto Dios es una carga que no la puede llevar cualquiera, pues se sufre mucho.

“Cuando mis dos hijos mayores empezaron a caminar me dio lo mismo, lo vi como algo normal. Con Kenneth es muy diferente, es lo que más deseo en la vida”.

Sin importar el sufrimiento y las lágrimas que ha derramado, asegura que si antes de nacer el médico le hubiera dicho que Kenneth tendría problemas, jamás hubiera pensado en una salida.

“Jamás hubiera considerado la posibilidad de abortar, si el doctor me hubiera advertido durante el embarazo, porque eso es algo que solo Dios puede decidir y la verdad, yo lo quiero tal como es”.

A pesar de que reconoce que la enfermedad de Kenneth es muy compleja, doña Leda tiene la fe de que “ él podrá recuperar muchas de sus capacidades motoras y salir adelante, para que en el futuro, cuando yo no esté, pueda valerse por sí mismo”.

Rivera dice que gracias a las escuelas de enseñanza especial, su hijo la logrado grandes avances, que le hacen tener esperanza de un futuro promisorio.

No importa ir contra viento y marea

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A Doña Damaris le costó mucho aprender el lenguaje de señas.

A pesar de que todos los días debe levantarse a las 2:00 a.m. para alistar la casa, hacer el almuerzo y viajar con su hija hasta San José, la voluntad de Damaris Chinchilla sigue tan intacta como hace diez años, cuando llevó por primera vez a Susana Castro a la escuela Centeno Güell.

Para ella, no importa gastar ¢13 mil a la semana en pasajes, ni mucho menos viajar dos horas desde Monterrey de Aserrí, para que “Susanita pueda superar su problema de audición”.

“Yo lucho mucho por ella, para que en el futuro pueda defenderse solita. Es muy aplicada y por eso no importa todo el sacrificio que tengo que hacer”.

“Además de Susana, tengo tres hijos más, que necesitan atención y por supuesto, también mi esposo, para que no les falte la comidita, y la ropita planchada.

“Algo de lo que más me ha dolido fue dejar al bebé solo por mucho tiempo, al principio él no lo entendía, pero ahora que tiene 10 años, ya lo comprende”.

Doña Damaris indica que cada vez que hay un aumento en el precio de la gasolina y los buses, la congoja aumenta, debido a que “gastamos mucho en pasajes y la verdad, no tenemos muchos recursos económicos.

“Mi esposo es campesino y yo no puedo trabajar, porque tengo que estar con mi hija todo el día”.

Dice que desde que se dio cuenta de la discapacidad de Susana, la vida le dio un giro total, pero con esfuerzo sale adelante.

“Todos son como mis hijos”

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Damaris Barquero trabaja con mucha alegría.

Después de trabajar 12 años en la escuela Centeno Güell, el corazón de Damaris Barquero, directora del área de retardo mental, está repartido en cientos de partes.

Y es que para ella cada uno de los niños que atiende “es como si fueran hijos míos, no lo puedo evitar, el cariño crece y crece.”

“Decidí trabajar con niños especiales, desde muy joven cuando tuve la oportunidad de conocer a un vecinito que tenía retardo mental.

“La labor que hago es muy reconfortante, no solo por trabajar con menores, sino también por su discapacidad, la cual lo obliga a una a hacer algo por ellos y darles toda la ayuda y protección que se pueda. La idea es que en el futuro se desarrollen bien en la sociedad, en sus familias y en sus eventuales lugares de trabajo”.

Para ella, el trabajo que tiene es una de las mayores bendiciones que Dios le ha dado.

“Julián no tiene límites”

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Los lentes que usa Julián son para que la luz no le afecte.

La visión de Julián Solano, de tan solo diez meses, no va más allá de 35 centímetros y en el mejor de los casos, lo que logra ver es una mancha borrosa, sin forma definida.

El primogénito de Rocío Retana sufre de esta discapacidad porque el nervio óptico de sus ojitos es más pequeño de lo normal.

Y aunque los médicos le han dicho que no se puede hacer nada para que Julián tenga el sentido de la vista, doña Rocío no se echa a morir, porque asegura, firme, que “nosotros no pensamos en los límites de Julián”.

“Sabemos que hay muchas personas que son ciegas y que a pesar de eso, han logrado salir adelante. Eso sí, habrá que encaminarlo en esta escuela o en otra, para que se adapte”.

Dice que es muy triste saber que su hijo nunca le verá el rostro, pero al final de cuentas, lo importante es el amor y sonrisas que él le da.

Incertidumbre siempre las acompaña

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Ana espera que su hija pueda ir a una escuela regular.

Tener un niño especial representa mucho sacrificio; sin embargo, para las madres la mayor carga es la incertidumbre que las acompaña durante años, sobre el futuro de sus hijos.

Según Ana Yanci Murillo, mamá de Stephanie González, de cuatro años, ese es el mayor temor que existe, no importa si se trata de un retardo mental como en el caso de su hija, o de una sordera o parálisis cerebral.

“Todas las madres que tenemos un niño con discapacidad, vivimos en medio de una gran incertidumbre, sobre lo que pasará con ellos en el futuro y más aún, qué pasaría si uno llega a faltarles. Solo Dios sabe qué será de ellos”.

Es por eso que día a día trabajan con más ahínco, sin importar si están cansadas, si existen limitaciones económicas o si pareciera que el mundo se les vino encima.

“Lo más importante son ellos y hay que ayudarles”.

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Heidy Brenes y Johnatan Castillo, de tres años, se asombran con la lapa.
Fotos: Rafael Pacheco

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La terapeuta de la Centeno Güell, Ana Alpízar ayuda a estimular las destrezas de los niños.

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